中新網(wǎng)上海11月7日電 (記者 陳靜)面對(duì)疾病挑戰(zhàn)需要全面構(gòu)建支持生態(tài)體系。這離不開(kāi)政府、企業(yè)、專家、患者組織、患者家庭以及社會(huì)各界的緊密協(xié)作。記者7日在正在舉行的第八屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)上了解到，各方正為此努力。

　　在“構(gòu)建DEE健康新生態(tài)：聚焦發(fā)育性癲癇性腦病的科學(xué)突破與全方位支持”圓桌論壇(簡(jiǎn)稱：論壇)上，與會(huì)各方達(dá)成核心共識(shí)：破解DEE的困境，需要“好藥”去攻克疾病，需要“好政策”去鋪就道路，更需要一個(gè)“好的支持生態(tài)”去守護(hù)患者全生命周期。

　　發(fā)育性癲癇性腦病(DEE)是一組神經(jīng)發(fā)育性疾病，在兒童早期起病，以難治性癲癇發(fā)作和發(fā)育停滯或倒退為特征，是一組具有異質(zhì)性的嚴(yán)重癲癇綜合征。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)王藝教授說(shuō)：“在醫(yī)院內(nèi)部，我們正整合多學(xué)科資源，建立標(biāo)準(zhǔn)化的MDT(多學(xué)科聯(lián)合診療)模式，為患兒提供一站式服務(wù)，并建立與基層聯(lián)動(dòng)的長(zhǎng)期管理機(jī)制。”該院作為相關(guān)臨床研究的參與機(jī)構(gòu)之一，期待與企業(yè)共同推動(dòng)創(chuàng)新成果向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化。

　　DEE患兒即使有幸存活，往往也會(huì)遺留嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)殘疾，給家庭和社會(huì)造成沉重負(fù)擔(dān)，需要社會(huì)各界關(guān)注。作為論壇的聯(lián)合發(fā)起方之一，瑞鷗公益基金會(huì)聯(lián)合創(chuàng)始人兼秘書(shū)長(zhǎng)黃如方強(qiáng)調(diào)：“從漫長(zhǎng)而曲折的診斷之路，到極其有限的治療選擇，再到巨大的經(jīng)濟(jì)壓力與精神負(fù)擔(dān)，兒童罕見(jiàn)病家庭的每一個(gè)環(huán)節(jié)都充滿艱辛?！彼赋觯币?jiàn)病不僅僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題，對(duì)患者的支持是一個(gè)社會(huì)化的系統(tǒng)工程，需要多方協(xié)同，缺一不可，希望社會(huì)各界給予這個(gè)群體更多實(shí)質(zhì)性的關(guān)注和支持。

　　7日，在進(jìn)博會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，“早篩護(hù)‘前腺’，健康不掉線”前列腺癌早篩公益科普行動(dòng)(以下簡(jiǎn)稱“科普行動(dòng)”)正式啟動(dòng)，聚焦前列腺癌早篩與健康教育，通過(guò)多維科普形式，提升公眾的疾病認(rèn)知，支持推動(dòng)前列腺癌防治關(guān)口前移?？破招袆?dòng)同樣體現(xiàn)多方聯(lián)動(dòng)、營(yíng)造良好氛圍的努力。

　　“前列腺癌早篩是臨床實(shí)踐與健康促進(jìn)的核心議題。早篩發(fā)現(xiàn)的局限性病灶，通過(guò)規(guī)范治療有助于提高疾病根治率?！焙＼娷娽t(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院泌尿外科主任王林輝教授建議50歲以上男性每年進(jìn)行1次PSA檢測(cè)。前列腺特異性抗原(PSA)作為前列腺癌的腫瘤標(biāo)志物，是目前臨床推薦的主要篩查手段，只需抽一管血即可完成。

　　中國(guó)疾病預(yù)防控制中心慢性非傳染性疾病預(yù)防控制中心主任吳靜表示，對(duì)公眾而言，早篩早診的宣傳教育十分重要，期待此次前列腺癌早篩公益科普行動(dòng)將科學(xué)早篩的理念覆蓋更廣泛的人群。作為此次科普行動(dòng)的發(fā)起方之一，阿斯利康中國(guó)副總裁、腫瘤業(yè)務(wù)泌尿及婦科腫瘤事業(yè)部負(fù)責(zé)人張凌燕表示，多年來(lái)，阿斯利康積極履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任，與多方力量攜手支持疾病認(rèn)知與篩查觀念的提升。

　　在進(jìn)博會(huì)上，聚焦慢病管理、女性健康、呼吸代謝、流感防治等領(lǐng)域，平臺(tái)、企業(yè)攜手推進(jìn)創(chuàng)新藥可及性、數(shù)字化患者服務(wù)、疾病教育與院外管理等。據(jù)悉，阿里健康與禮來(lái)、阿斯利康、拜耳三家藥企簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。阿里健康與禮來(lái)中國(guó)共同打造從患者教育到診療服務(wù)的全鏈路數(shù)字化體驗(yàn)。其與阿斯利康將在呼吸、代謝及心血管等重點(diǎn)慢病領(lǐng)域深化協(xié)同，共同推動(dòng)“以患者為中心”的醫(yī)療健康服務(wù)模式落地；雙方還將聯(lián)合推進(jìn)藥品檢驗(yàn)報(bào)告電子化，依托“碼上放心”平臺(tái)構(gòu)建綠色、高效、可追溯的醫(yī)藥供應(yīng)鏈。阿里健康與拜耳醫(yī)藥共同發(fā)布《Women安心健康行》婦科關(guān)愛(ài)中心項(xiàng)目，聚焦于數(shù)字化患者服務(wù)、創(chuàng)新藥械可及性與全域健康服務(wù)，致力為中國(guó)女性構(gòu)建覆蓋全生命周期的健康管理系統(tǒng)。

　　另?yè)?jù)了解，進(jìn)博會(huì)期間，雅培與國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心簽署合作備忘錄，共同推動(dòng)建設(shè)生育友好型社會(huì)，提升孕期健康和輔助生殖服務(wù)水平。國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心副主任(主持工作)許宗余表示：“我們將發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，為廣大育齡人群提供更優(yōu)質(zhì)、更便捷、更溫馨的健康服務(wù)，讓健康福祉惠及更多家庭?！?/p>

　　在中國(guó)，慢性呼吸疾病患者基數(shù)大、負(fù)擔(dān)重，已成為重要的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。在進(jìn)博會(huì)現(xiàn)場(chǎng)舉行的“E患共健，持續(xù)超·躍”媒體溝通會(huì)上，記者了解到，隨著對(duì)EOS相關(guān)疾病機(jī)制的深入理解，醫(yī)學(xué)界正從炎癥分型入手，推動(dòng)精準(zhǔn)治療。 GSK方面介紹，企業(yè)不僅引進(jìn)創(chuàng)新藥物，幫助患者從簡(jiǎn)單的“緩解癥狀”提升到“實(shí)現(xiàn)疾病的長(zhǎng)期穩(wěn)定”，還致力攜手各方推動(dòng)診療規(guī)范化。其已與四川西部醫(yī)藥技術(shù)轉(zhuǎn)移中心簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，共建EOS規(guī)范化診療生態(tài)，共克疾病。(完)